Mon Histoire

Je m'appelle LIAM ; je suis né à SAINT-MARTIN (antilles) le 11 février 2010.
Ce jour tant attendu devait être un jour merveilleux pour mes parents,un heureux évènement, comme on dit!
Hélas ma naissance s'est trés mal passée, une suite d'erreurs médicales ont transformé leur rêve en cauchemar..

C'est aprés 9 mois et 4 jours de grossesse que maman a enfin ressenti les premières contractions.
Le 10 Février à 20 h elle est partie à l'hopital.
Vers 1h du matin, alors que mon rythme cardiaque ralentissait anormalement lors des contractions,la sage femme , inquiète a appelé le gynécologue de service qui malgré les graves anomalies cardiaques n'a pas voulu faire de césarienne.. Il s'obstina à poser une ventouse durant 40 minutes alors que le col de maman n'était pas totalement ouvert.
Mon coeur ralentissait de plus en plus..L'extraction par la ventouse étant un échec , il se décida enfin  mais trop tard à pratiquer la césarienne.
J'avais manqué d'oxygène.....et beaucoup souffert.
Quelques jours plus tard, comme je n'avais pas un comportement normal on me fit une IRM qui révéla de nombreuses lésions cérébrales diffuses dues à l'asphyxie.

Aujourd'hui j'ai 6 ans .Comme tous les enfants de mon âge, je devrais  marcher, parler, m'amuser avec mes jouets et mes copains .
Mais non! moi, je ne fais rien de tout cela..
On dit que je suis un enfant différent, c'est moins traumatisant que de dire handicapé.
Non seulement, je ne marche pas mais je ne tiens même pas assis.
Lorsque je suis couché, je n'arrive pas à me retourner. Mes mains sont souvent crispées et ne saisissent aucun objet.
Je ne sais dire que "A" et "MA"
Mes yeux ont l'air normaux, ils regardent mais mon cerveau n'interprète pas les images qu'il reçoit.C'est ce que l'on appelle la cécité corticale.
La vie n'est pas drôle pour moi......En plus, pour mon épilepsie je dois tous les jours prendre des médicaments et moi je déteste ça!!!! alors je pleure souvent.
J'ai hélas de plus en plus de problèmes osseux qui sont dus à ma croissance
J'ai une subluxation de la hanhe gauche et ma spasticité ne fait qu'augmenter; une opération lourde de la hanche semble inévitable hélas..

Mais heureusement mes parents et ma mamie m'adorent.
Papa et maman ont dû quitter ST Martin pour mon suivi médical.Leur vie a totalement basculé....
Maman s'est arrêtée de travailler pour toujours être présente auprés de moi et m'accompagner à mes nombreux rendez-vous(neurologue, kiné,ostéopathe, ergothérapeute,pédiatre, orthoptiste...)
Nous avons un emploi du temps trés chargé!
Maman a intégré une association de parents qui ont des enfants comme moi
Grâce à internet et à cette association, elle a découvert qu'il existait des méthodes de rééducation à l'étranger qui donnaient de trés bons résultats mais qui hélas n'étaient pas pris en charge par la Sécurité sociale.
C'est pour cela qu'elle a décidé de créer l'association "MARCHE AVEC LIAM" afin d'obtenir les fonds
nécessaires qui pourront l'aider à financer mes voyages thérapeutiques.

Il va falloir que je sois courageux et patient mais tout le monde dit que j'ai de la volonté et j'espère que le rêve de maman un jour se réalisera, qu'elle pourra retourner vivre à ST Martin !

La dernière nouvelle de l'année 2015 est qu'enfin le tribunal administratif de St martin a reconnu les erreurs commises lors de l'accouchement.

8 commentaires:

  1. Je suis tres touchée par ton histoire Liam. Je te souhaite en cette veille de Noel tout le bonheur possible en esperant te voir marcher tres bientôt sur la plage du Galion...Courage à tes parents.

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  2. merci beaucoup joyeux noel et bonne année 2012 à vous!!

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  3. Je suis aussi trés émue par le courage , l'amour et la détermination de tes parents . Je vous embrasse tous les trois
    Fa

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  4. moi aussi tres touchée par ton histoire.et malgré tous vous garder espoir de voir un jour liam comme toute autre enfant et ces se qui fait que chaque jour vous avancé avec courage et détermination. bon courage

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  5. Ton histoire petit Liam me touche beaucoup,tu es si beau,j espere sincerement qu a force de courage et de tant d amour,tu finiras par avoir le vie que tu merites.gros bisous petit ange, et courage a ton papa et ta maman.

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  6. merci beaucoup pour ces messages!!!

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  7. Bon ourage Liam pour la vie d'ange, je suis sur que tu sera un gand homme un jour.
    mon fils a également eu le syndrome de west et il s'en sort dieu merci trés bien, j'espére que tu en auras de même! Tu as de la chance d'avoir des parents comme les tiens, tes anges gardiens :-) Courage Liam, au fond on est tous différents, certaines différences se voient d'autre pas le tout est d'être heureux ;-)
    Courage et que dieu te protége et donne de la force et de la joie à tes parents merveilleux :)

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  8. Bonjour nous sommes les parents d une petite Lilou de 2 ans atteinte de cécité corticale. Nous serions heureux d avoir des nouvelles de Liam Et peut être d échanger avec vous. Bon courage.

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